12 dingen die je eigenlijk moet weten over downsyndroom
1. Downsyndroom is een aangeboren afwijking in de chromosomen
Chromosomen zitten in alle lichaamscellen en zijn de dragers van erfelijke eigenschappen. Er zijn 23 chromosomenparen. Normaal gesproken heeft elke cel twee exemplaren van ieder chromosoom. Mensen met downsyndroom hebben drie exemplaren van chromosoom 21. Kinderen met downsyndroom ontwikkelen zich meestal langzamer dan andere kinderen.
2. Je kunt het niet maar een beetje hebben
Er zijn geen gradaties bij downsyndroom. Je hebt het of je hebt het niet. Er is wel een grote variatie in ontwikkeling mogelijk. Naast aanleg, intelligentie en eventueel bijkomende gezondheidsproblematiek zijn daarbij de mogelijkheden en ondersteuning die een kind krijgt essentieel.
3. Downsyndroom is geen ziekte
Je kunt er dus ook niet van genezen. Door de betere (medische) zorg en ondersteuning van de laatste jaren, kunnen mensen met downsyndroom zich wel steeds beter ontwikkelen.
4. In Nederland wonen ongeveer 13.000 mensen met down
Zij hebben allemaal een extra chromosoom 21. Verder zijn ze allemaal net zo verschillend als mensen zonder downsyndroom. Je kunt dus eigenlijk niet praten over 'ze'. Kinderen met downsyndroom zijn even ondeugend, lief en eigenwijs als alle andere kinderen. ‘Ze’ zijn niet allemaal muzikaal en hoe hun haar zit, hangt af van welke kapper ze hebben. Niet iedereen met downsyndroom is altijd vrolijk en knuffelt graag. Er zijn ook knorrige en ongemanierde mensen met downsyndroom. Maar daar lopen ook in de rest van de bevolking genoeg voorbeelden van rond. Gelukkig heeft iedereen zijn eigen karakter. Ook als je downsyndroom hebt.
5. Naast een eigen karakter hebben mensen met downsyndroom ook hun eigen talenten
Die liggen soms op een ander vlak dan wij in deze snelle, individualistische maatschappij verwachten. Maar als je de moeite neemt verder te kijken, zijn ook deze talenten zeker de moeite waard.
6. Onderzoek toont opvallende cijfers aan over levenskwaliteit en downsyndroom
- 99% van de jongeren met downsyndroom is gelukkig met zijn of haar leven.
- 88% van de broers en zussen vindt dat zij zelf betere mensen zijn geworden door de invloed van hun broer of zus. Meer informatie over kwaliteit van leven vind je op Kwaliteit van leven | Stichting Downsyndroom.
7. Hartproblemen bij downsyndroom zijn grotendeels onder controle
De kans op hartproblemen bij een kind met downsyndroom is 50 %. De helft daarvan moet geopereerd worden. Als je op tijd opereert, is de hartafwijking na een week of tien niet meer actueel. In de jaren '80 en '90 overleed de helft van de kinderen met downsyndroom en een hartafwijking. Dat is nu 3 tot 4 %. Dat is exact hetzelfde percentage als bij mensen zonder downsyndroom met die hartafwijking.
8. De gemiddelde levensverwachting is enorm gestegen tot boven de 60 jaar
In 1983 werden mensen met downsyndroom gemiddeld 25 jaar, in 1997 was het 49 jaar. Het is ongelofelijk wat verbeteringen in de gezondheidszorg kunnen doen voor ontwikkeling en levenskwaliteit. Dat gaat alleen maar verder.
9. Downsyndroom kan al voor de geboorte worden vastgesteld met de NIPT
NIPT staat voor Niet Invasieve Prenatale Test. Bij deze test wordt bloed van de moeder gebruikt om te testen of het ongeboren kind mogelijk trisomie 21 (downsyndroom), 18 (edwardssyndroom) of 13 (patausyndroom) heeft. De test geeft geen kans op miskraam en de betrouwbaarheid groot lijkt. Nadelen? Testen lijkt kinderlijk eenvoudig. Het feit dat de test standaard en gratis wordt aangeboden, vergroot de maatschappelijke druk om te testen. Sommigen spreken al over ‘de downtest’. Daardoor kun je denken downsyndroom heel erg is, terwijl zeker mensen met down zelf - en hun familie - dat vaak niet zo ervaren. Lees de verhalen op deze website maar.
10. Een kleine 60% van de zwangere vrouwen doet daadwerkelijk de NIPT
Veel vrouwen die horen dat hun kindje down heeft, besluiten de zwangerschap af te breken. Het verdriet dat deze beslissing met zich mee brengt, is vaak een taboe. Degenen die anders besluiten, horen overigens regelmatig dat ze 'niet moeten zeuren' als ze uitspreken dat ze het soms zwaar vinden om hun kind op te voeden. 'je had het toch gewoon weg kunnen laten halen?' In de ogen van de buitenwereld doe je het nooit goed. Goed om in gedachten te houden als je voor de keuze staat.
11. Als je down hebt, heb je waarschijnlijk bij sommige dingen een beetje hulp nodig
Als jij het geduld hebt om daar even bij stil te staan, is er al een wereld gewonnen. Als je je daarnaast realiseert dat mensen met down -net als jij- vanzelfsprekend mee willen doen in onze samenleving en daar ook voor open staat, dan wordt de wereld steeds een beetje mooier!
12. Als je meer wilt weten over downsyndroom kun je op verschillende plekken terecht
De meest bekende zijn:
Stichting Downsyndroom
Wil de leemte in de informatievoorziening over het syndroom en alles wat daarmee samenhangt opvullen. Bij deze stichting kun je terecht voor informatie over onder andere de medische aspecten en ontwikkeling.
Down Academy
Dé plek waar je (wetenschappelijk) verantwoorde kennis kan opdoen rondom vele aspecten behorende bij downsyndroom. Een optimale mix van theorie en praktijk zorgt voor een breed cursusaanbod.
Voor ouders van een kind met down zijn er diverse (besloten) Facebookgroepen om ervaringen te delen.
Op Instagram kun je veel influencers met down volgen. Soms met een eigen account, soms samen met broers, zussen en ouders. Het is goed je daarbij te realiseren dat een individu nooit representatief kan zijn voor 13.000 verschillende mensen met down.Voorbeelden van leuke accounts (klik voor link):
