De ontdekkingsreis van Luuk

Door Femke, de moeder van Luuk

Tien minuten na de bevalling vertelde de verloskundige dat hij sterk het vermoeden had dat ons kind een mongooltje was. Er was nog wel een kleine twijfel, hij had er ook wel eens naast gezeten. Een mongooltje? Ja, dat was een duidelijk woord. Het vatte alles samen waar wij echt niet op stonden te wachten. Onze wereld stortte in. We gingen van het mooiste geluk naar het allergrootste verdriet. Hoe kon dit nu toch? We waren hartstikke jong, ik was 27 toen ik zwanger werd van Luuk, Leon was 29. Ik had vijf echo's gehad, waarvan de laatste drie weken voor de bevalling. We hadden zelfs een nekplooimeting gehad. Alles leek zo goed.

Doe maar een andere...

Dat zwanger worden, zwanger blijven, een gezond kind op de wereld zetten nog altijd een wonder blijft, wisten we, maar dit... Een kind met allerlei aanpassingen pastte echt niet in ons leventje. Wat is eigenlijk een mongooltje? Ik kende alleen Corky van de serie 'Life goes on'. Er ging van alles door mij heen. Ik dacht aan een kind dat de hele tijd rare geluiden maakte. We zouden het huis moeten aanpassen, we kregen immers een gehandicapt kind. Hoe gaat de buitenwereld reageren?! Hoe moeten we dit nu weer een beetje leuk aan iedereen vertellen? De hormonen gierden door mijn lijf. In al mijn wanhoop zei ik: 'deze willen we eigenlijk niet, doe maar een andere…'.

Van top tot teen 

Twee uur na de bevalling zaten we al in het ziekenhuis. Luuk werd van top tot teen door de kinderarts bekeken. Ze had toch wel twijfels, Luuk had niet alle kenmerken. Er werd bloed voor een chromosomen-onderzoek afgenomen. Het kereltje was net ter wereld gekomen en met alle geweld moest er uit dat ieniemienie handje bloed worden geknepen. Die paar druppeltjes zouden voor ons zo bepalend zijn. De roes leefde voort. Er werd een ECG van het hart gemaakt, die was gelukkig goed. Luuk dronk zijn flesje daar helemaal leeg en zo mochten we na een paar uur weer naar huis. We gingen slapen en we hoopten allebei dat de dag morgen weer beter zou worden. Maar beter werd het nog eventjes niet…

Hoop op andere uitslag

In de eerste week, in afwachting van de bloeduitslag, zijn we ons steeds meer gaan verdiepen in het down-syndroom. Deze week was verschrikkelijk. We waren dol op Luuk, maar vonden het ook erg moeilijk, vooral omdat we niet wisten wat ons allemaal te wachten stond. Wat wisten wij nu eigenlijk van het downsyndroom? Op een middag ben ik op internet gaan zoeken naar kinderen met het downsyndroom. Hoe twintigers eruit zagen, wist ik wel. Maar een baby'tje, een lief klein baby'tje? Na een uur zat ik huilend achter de computer naar een foto te kijken. Dit was Luuk! Een dag later werd Luuk op in bad gedaan. Voor het eerst in dagen ging zijn mutsje af. Ik keek naar de achterkant van zijn kleine bolletje en zag zijn kleine oortjes duidelijk lager zitten. Ik had inmiddels heel het lijstje van uiterlijke kenmerken in mijn hoofd zitten. En dit was er toch echt één van. Het was duidelijk voor ons: Luuk heeft het downsyndroom. Maar toch hadden we stiekem nog een klein beetje hoop op een andere uitslag…

De knop omgezet

De uitslag was niet goed. De laatste dagen hadden we, totaal ongewild, hoop gekweekt. Niet veel, maar toch wel zo'n 1 procent. En dan is deze uitslag toch genoeg om je wereld opnieuw te laten instorten. Vanaf de dag erna hebben we toch de knop omgezet en zijn ervoor gegaan. Met ups en downs, dat wel. We noemden Luuk een 'downie' en zijn gauw van hem gaan genieten. Hij was immers ons eerste kind. Hoe geweldig is dat dan! In de eerste drie maanden is Luuk volgens het protocol bij kinderen met downsyndroom volledig door de medische molen gehaald. Elk onderzoek was weer even spannend. Tien dagen na zijn geboorte werd hij al gecontroleerd door de oogarts op staar. Het laatste belangrijke onderzoek gebeurde toen hij drie maanden oud was, dat was een echo van het hart. Luuk bleek geen medische complicaties te hebben. Dus geen hartafwijking, geen darmafwijking en geen schildklierafwijking.

Intens genieten 

Inmiddels is Luuk twee jaar en drie maanden. En wat genieten wij intens van ons eerste kind! Luuk is een heerlijk vrolijk mannetje. Hij doet ons elke dag verbazen met alle dingen die hij kan en vooral wil kunnen. Hij is alert en erg nieuwsgierig. Hij wil graag de wereld verkennen en neemt ons mee op zijn ontdekkingsreis. Hij ontpopt zich tot een heuse charmeur, en is een komiek in wording. Soms duurt het net iets langer om van hem een reactie of een lach te krijgen. Maar zodra dat lukt, pakt hij je helemaal in. Het lukt Luuk vaak om het beste in iemand naar boven te halen, wat een hele mooie eigenschap is. Als je in de wereld van Luuk kruipt, zie en voel je dat hij eigenlijk helemaal nog niet zo gek denkt. Hij gaat voor de makkelijkste en de meest logische weg. Daar kunnen wij allemaal nog een hoop van leren. Waarom moeilijk doen als het veel makkelijker kan? Luuk is een echte kletskous en brabbelt de hele dag door. Wel in zijn eigen taaltje, maar wij begrijpen inmiddels heel goed wat hij bedoelt. Luuk heeft ook duidelijk een eigen willetje en kan af en toe ook echt een boefje zijn. Luuk is de dag na de geboorte van zijn broertje Sem, nu drie maanden geleden, gaan lopen. Dat is voor ons heel bijzonder. Luuk is onwijs trots op zijn loopkunsten en straalt dat ook in stoerheid uit!

Een zo gewoon mogelijk leven

Als we dit alles na zijn geboorte geweten hadden, dan was onze start niet zo zwaar geweest. Wij gaan ervoor om Luuk een zo gewoon mogelijk leventje te geven, net als ieder ander kind. Hij gaat naar een regulier kinderdagverblijf en straks hopelijk naar het reguliere basisonderwijs. We hebben na zijn geboorte een site over Luuk gemaakt. We willen zo graag laten zien wie hij is! Wat down precies inhoudt, wat het met zich meebrengt voor Luuk en ook voor ons. Wij willen laten zien hoe wij ermee om gaan. Hiermee willen wij de drempel verlagen om even een babbeltje met ons te maken. Om iedereen te laten weten dat kinderen met downsyndroom veel meer in hun mars hebben dan veel mensen denken. En wij dachten. Als je al denkt dat wij het niet zo erg vinden dat Luuk down heeft, deel dat dan nog eens door 1000. We vinden het helemaal niet erg meer en zien vooral de positieve kanten van down. Wij zijn nog steeds elke dag verbaasd hoeveel liefde en plezier Luuk ons brengt.

Veel vriendjes

Door Luuk is een nieuwe wereld voor ons opengegaan. Wat een liefde, steun en aandacht hebben we deze eerste jaren al gekregen! Uit werkelijk alle hoeken. Iedereen is dol op Luuk. Via de site en een down-speelgroepje van Luuk hebben we veel contact met downvriendjes en hun ouders. Heerlijk om te weten dat Luuk nu al zoveel vriendjes heeft. En wat fijn om alle verhalen van andere ouders te lezen en te horen en om onze ervaringen, gevoelens, adviezen en trotsheid te delen met elkaar.

We weten zeker dat Luuk ons en onze omgeving een hoop gaat leren. Luuk met zijn eigen karakter, zijn eigen ontdekkingsreis en zijn eigen gebruiksaanwijzing, maar ondertussen ook zo herkenbaar voor de mensen die dichtbij ons staan. Luuk is anders, maar o zo bijzonder. Wij zijn apetrots op hem en dat willen we iedereen laten weten!

(inmiddels zijn we jaren verder, en is Luuk een grote vent geworden)